Laatste nieuws

Mito met een staartje

 

Vorig weekeind was een echt verpleging weekeind.

Vrijdag avond, zaterdag overdag en zaterdag avond tot zondag morgen was er verpleging.

Om papa en mama te ontlasten met de zorg voor mij.

Zaterdag was mama met Jennifer en Anniko op concours in Enschede met de fanfare.

De hele dag weg en mama was niet op haar gemak.

Vrijdag nacht belde de verpleging vanuit de unit naar mama want ik had gespuugd en de sonde zat echt niet meer goed.

De laatste medicatie had ik al gehad dus besloten ze te wachten tot de volgende morgen want ik lag ondertussen al heerlijk te slapen.

De volgende morgen ging het inbrengen van de sonde niet goed en is de aflossing van de verpleging gebeld of ze eerder kon komen.

Op dat moment moest mama met de bus mee en kon er dus niet bij zijn.

Dat is nog nooit gebeurd en het voelde voor mama echt niet fijn om weg te gaan.

Na enkele moeilijke pogingen is de sonde toch geplaatst en kon papa meteen een berichtje sturen naar mama dat de sonde er goed in zat.

Het spugen is trouwens nog niet over.

Regelmatig heb ik erg veel last van het slijm en kokhals ik er over.

Gelukkig blijft de sonde wel zitten.

Afgelopen voorjaar hebben papa en mama bloed gegeven voor het erfelijkheids onderzoek.

Woensdag zijn papa en mama bij de klinisch geneticus geweest in Nijmegen omdat er vooruitgang is in het onderzoek naar erfelijkheid.

Ze hebben onderzocht wat de oorzaak is en dat was verrassend.

Mijn mitochondriële ziekte komt voort uit een foutje in een gen.

Of het erfelijk is dat wordt nu verder onderzocht maar het is nu wel duidelijk waar de ziekte vandaan komt.

Vreemd om te horen dat mijn mito ziekte het gevolg is van een foutje en dus niet een ziekte op zich zelf is bij mij.

Zo krijgt mijn mito ziekte dus een vreemd staartje.

Hoe het allemaal precies zit kan en wil ik niet uitleggen op mijn site.

Vraag papa of mama hier maar persoonlijk naar maar belast mijn zussen NIET met deze vragen.

Gisteren is Sinterklaas weer aangekomen in Rutten en ook nu is hij weer persoonlijk bij mij langs gekomen met de zwarte pieten en dat vind ik geweldig.

Ik ben er even voor gaan zitten in mijn box en heb de goede Sint even goed kunnen bekijken.

Dank u wel Sinterklaas voor dit bezoek.

Ik geniet er van en de rest van de familie ook.

Genoeg weer voor deze keer.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem