Forza, Mito, Epilepsie ?
zondag 1 oktober 2017
Forza, Mito, Epilepsie.
Allereerst wil ik nicht Anouk feliciteren met haar verjaardag.
Gefeliciteerd en ik hoop dat je een leuke verjaardag hebt gehad.
Tante Leonie heeft haar arm gebroken en ik wens haar heel veel beterschap met haar arm.
Forza, mijn grote vriend Pim heeft meegedaan aan de 5e editie van Forza4Energy4All.
Wat ben je een topper samen met alle andere deelnemers die lopen, fietsen, rennen en aanmoedigen.
Super knap voor ieder die hier aan mee heeft gedragen en meer dan 150.000 euro heeft ingezameld voor het medicijn.
Diep respect voor de Papa en Mama van Sam* en Matt* die op het allerlaatste moment naar Italië zijn gegaan voor Forza.
Hele dikke knuffel van mij aan jullie allemaal en het was fijn om er zelf ook een beetje bij te zijn.(zie Foto)
Ik ben er ook nog op uit geweest.
Met ons hele gezin naar de Familie Bloo dag.
Heerlijk weer en een mooie grote schuur waar ik lekker uit de wind kon staan in m'n wandelwagen.
Het was erg gezellig en aan aandacht ontbrak het me niet maar dat moest ik de volgende dag weer bekopen.
Het kost toch erg veel energie allemaal en dat heb ik niet zo veel.
Ik had ook weer ruzie met mijn sonde.
Het ding zat me weer in de weg dus vond ik het weer tijd om hem er uit te trekken.
Niet zo handig natuurlijk want dan moet er weer een zuster komen en het inbrengen van een nieuwe sonde is geen pretje.
Gelukkig ging het redelijk goed deze keer.
Papa en Jennifer zijn op de landelijke Mito dag geweest.
Mito is een afkorting van Mitochondriele ziekten.
Afgelopen week was het Wereld Mito Awarness Diseasse Week.
Een week waar wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor deze vreselijke ziekte.
Op veel plaatsen in de wereld waren gebouwen of bezienswaardigheden groen verlicht ( de Mito kleur)
In het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen was een bijeenkomst over de ontwikkelingen van het medicijn en de ziekte.
Ook was er weer tijd om vrienden/lotgenoten te spreken.
Erg leuk en waardevol.
Nu even over mij.
Ik ben een aantal maanden geleden begonnen met het afbouwen van een medicijn tegen epilepsie in overleg met de Metabolen arts.
Dit medicijn heeft als bijwerking dat ik meer slijm krijg en met het afbouwen daarvan zou het spugen minder kunnen worden.
Het gaf al snel resultaat en het slijm werd echt minder.
Maar ik werd ook drukker en had minder slaap.
Op de een of andere manier kom ik niet in slaap en ben ik niet te houden in de box.
Ik stuiter op en neer en met het verschonen van mijn luier moeten ze me soms met 2 man vast houden omdat ik alle kanten op schop en sla.
Het doet me geen pijn en ik lach en vaak bij om de reacties van iedereen maar voor mijn verzorgers is het niet meer te doen.
Zal het dan toch de epilepsie zijn die me ook wakker houd ?
Dit is best zorgelijk en daarom is er besloten om het medicijn weer op te gaan bouwen.
Het kan niet meer op deze manier, ik krijg te weinig rust en als ik wakker ben dan ben ik vaak lusteloos of juist heel erg stuiterig.
Hier gaat wel weer een tijd overheen voordat er resultaat is maar we moeten een evenwicht zien te vinden.
Ik laat het hierbij voor deze keer.
Dikke kus en een knuffel van Willem.
Volgende bericht komt op 29 oktober