Zorgen om zorg
zondag 29 oktober 2017
Zorgen om zorg.
Allereerst wil ik beginnen met het feliciteren van Tante Christine, Neef Max, Tante Mireille en Oma Elly.
Van harte gefeliciteerd allemaal met jullie nieuwe levensjaar.
Zorgen om zorg, ja dat klinkt niet positief.
Ook hier in huis zijn de problemen in de zorg voelbaar.
Het zorgbureau waar papa en mama 6,5 jaar geleden mee in zee zijn gegaan kan niet alle zorg leveren die ik nodig heb.
Dit geeft gaten in het rooster en daardoor worden papa en mama extra zwaar belast.
Tot overmaat van ramp is nu ook de langst werkende zuster bij mij gestopt met werken bij het zorgbureau.
Hier is veel verdriet door bij ons maar we respecteren haar besluit.
Een zuster die lief en leed met ons heeft mogen meemaken en een grote steun en toeverlaat was voor papa en mama.
Ze was een rustige stabiele factor in huis die met heel veel zorg voor ieder klaar stond.
Ik en ons hele gezin willen zuster Durkje heel erg bedanken voor wat ze voor ons betekend heeft.
Hierdoor zijn er weer nieuwe zusters in mijn team gekomen en dat moet weer erg wennen.
Papa en mama hebben samen besloten dat dit anders moet en in overleg met de papa en mama van Sam* en Matthias* wordt nu een nieuw zorgplan op tafel gezet.
Dit gaat erg veel energie kosten maar met de hulp die papa en mama krijgen gaat dit helemaal goed komen.
Ik wil jullie vragen om een kaarsje te branden voor een lieve familie die een dierbare is verloren en die wel wat kracht kan gebruiken.
Ook wil ik vriendje/lotgenootje Tim kracht sturen.
Afgelopen weekeind was hij echt heeel slecht in het ziekenhuis maar nu is hij weer thuis en iets aan de betere hand maar hij knokt keihard tegen onze vreselijke ziekte.
Nu even over mij zelf.
Ook hier gaat het niet vanzelf.
Spugen, hoesten, vreemd met mijn ledematen bewegen en huilen.
Het spugen is weer terug van weg geweest, slijm maar ook voeding gooi ik er regelmatig uit.
We weten niet wat hier de oorzaak van is maar het zit me erg dwars en daardoor spuug ik weer.
Op de een of andere manier moet het er toch uit maar dat spugen kost heel veel energie.
Hoesten doe ik ook weer regelmatig en vaak met spugen tot gevolg.
Als ik 's morgerns door papa uit mijn ligorthese gehaald word dan gooi ik meteen mijn benen in mijn nek.
Mijn beide voeten zitten dan acrobatisch achter mijn hoofd en als een slangenmens lig ik dan in de box.
Dit doe ik bijna meteen als ik de vrijheid heb maar mijn heupen kraken er dan over.
Ook draai ik meestal meteen op mijn rechter zij in de foetus houding.
Dit deed ik eigenlijk niet meer maar de laatste tijd bijna elke dag.
Waarom ik dit doe weten papa en mama niet maar in een andere stand liggen vind ik niet fijn en kost me erg veel moeite.
Daarbij huil ik ook veel meer en mekker ik erg vaak.
Papa en mama denken dat ik ergens pijn heb maar ze weten niet waar het van komt.
Binnenkort moet ik weer naar het ziekenhuis voor controle en het is verstandig dat de dokters mij maar eens goed gaan bekijken om te kunnen achterhalen wat me dwars zit.
Ik kan het niet mooier maken dan dat het is helaas maar ik hoop dat ik me wel wat prettiger ga voelen af en toe.
Gelukig heb ik ook nog genoeg goede momenten en geniet van de dingen en mensen om mij heen.
Hier laat ik het nu maar bij.
Het is genoeg zo.
Dikke kus en een knuffel van Willem