Maand van uitersten
zondag 3 december 2017
Maand van uitersten.
Bericht nummer 290 vandaag.
Dat is niet mis en ik ben er trots op dat ik zoveel berichtjes heb mogen schrijven voor jullie.
Allereerst wil ik neef Tygo en tante Eveline feliciteren met hun verjaardagen.
Ook wil ik Post voor Kanjers bedanken dat zij er toch al een paar jaar voor zorgen dat ik en mijn zussen regelmatig leuke, lieve en mooie kaartjes krijgen, zo maar en voor onze verjaardagen.
En nu ik toch aan het bedanken ben dan wil ik Nelly ook heel erg bedanken dat zij regelmatig heerlijke lasagne en poffertjes bij ons in de keuken zet zodat mama een keertje niet hoeft te koken en gewoon lekker kan genieten.
Mama, Jennifer en Anniko hebben onlangs samen met de Fanfare Bant Creil Rutten een prachtig concert gegeven.
Papa, Hanna, opa en oma Dijkstra en Derks, Beppe en Harmen en Ilona kwamen kijken samen met heel veel anderen en iedereen heeft genoten van hun prachtige muziek.
Afgelopen zondag zijn Anniko, mama en papa naar Genemuiden gegaan om vriendje, lotgenootje Sam* te gedenken en om Harmen en Ilona en familie steun te geven.
Fijn dat het kan.
Maand van uitersten schrijf ik.
Collega/vriend van papa is overleden en op het zelfde moment ben ik 63 maanden.
Op de dag van de uitvaart zouden papa en mama met mij naar het ziekenhuis in Nijmegen omdat het met mij al een tijdje niet lekker gaat.
Huilen, mekkeren, stuiteren, tanden knarsen en noem maar op.
Maar papa en mama hebben besloten om naar de uitvaart te gaan en mijn afspraak te verzetten.
In Nijmegen was er pas weer plek in januari, maar in Groningen kon ik eerder terecht.
Dus op weg naar Groningen.
De dokter heeft mij goed bekeken en was onder de indruk van mij.
Aan de hand van de mail van papa en mama dacht hij dat de achteruitgang flink was ingezet.
Maar niets blijkt minder waar op dit spreekuur.
Ik heb me van mijn beste kant laten zien en was vrolijk en goed aanwezig.
Het enige wat niet goed was is mijn gewicht.
In overleg met papa en mama is nu de eerste stap dat de samenstelling van de voeding aangepast gaat worden zodat ik weer op mijn gewicht hoop te komen.
Dit kan wel enkele weken gaan duren dus afwachten maar.
Na dit bezoek was ik enkele dagen heel tam en lusteloos met flinke stuitermomenten, zo erg dat ik soms door 2 personen verschoond moet worden.
Compleet het uitstste van wat ik heb laten zien in het ziekenhuis.
Enkele dagen hierna kregen we telefoon uit Nijmegen met de mededeling dat ze mij toch eerder willen zien.
Papa en Mama met mij opweg naar Nijmegen zodat ook de Professor mij kon bekijken.
Ook bij de Professor heb ik me van mijn beste kant laten zien, vrolijk en blij heb ik laten zien dat ik super goed ben en nergens last van lijk te hebben.
Lekker om me heen kijken en lachen als ik onderzocht word.
Maar eenmaal thuis was ik weer helemaal moe.
Weinig tot geen reactie en stil liggen in de box.
En ook weer regelmatig de stuiter momenten en vreselijk tanden knarsen.
Papa en mama weten het niet meer.
Dit zijn wel erg grote uitersten.
Ik ben een bijzonder kind met een bijzondere ziekte.
Een ding is duidelijk en dat is dat mijn ziekte nog steeds niet te genezen is omdat er geen medicijn is.
Daar om zijn er weer diverse acties op touw gezet om geld in te zamelen voor Team Forza4Willem.
Bij het Kerst festijn bij Tuincentrum Gernell stond een stand van Forza4Willem en bij Schuurfeest Bant mocht Team Forza4Willem bij de garderobbe staan.
Samen is er meer dan 800,- euro opgehaald wat terecht komt bij Professor Smeitink die het gebruikt voor de ontwikkeling van het medicijn.
Hierbij wil ik Familie Hofman speciaal bedanken voor de aangeboden hulp.
Ook een bedankje voor Sinterklaas en zijn Pieten die me niet zijn vergeten en mij verrast hebben met een bezoek.
Nu stop ik er mee.
Het is weer december en dat betekend drukte.
Over 3 dagen hoop ik 7 jaar te worden en dat gaan we vieren.
Dankbaar dat dit mag gebeuren en wonderlijk dat het kan.
Ik ben een bijzonder kind en dat blijf ik.
Dikke kus en een knuffel van Willem.
ps, volgende blog komt op 31 december.