Pasen 2021
zondag 4 april 2021
Pasen 2021
Dit is mijn 330ste bericht in dit weblog.
En ik hoop nog lang door te mogen gaan om jullie op de hoogte te houden van wat er allemaal gebeurt in mijn leventje.
Opa Dijkstra en Opa Derks zijn jarig geweest, van harte gefeliciteerd opa's.
En Oom Johan is vandaag jarig, ook van harte gefeliciteerd.
Het is eerste Paasdag vandaag.
Pasen betekend voor de een helemaal niks en voor de ander heel veel.
Voor mij betekend het Hoop.
Hoop op een comfortabel leven.
Hoop op liefde.
Hoop op weer samen zijn.
Hoop op een toekomst.
Even lekker naar opa en oma gaat nog steeds niet door de Corona.
Maar mijn gezin gaat lekker brunchen en ik ga er fijn bij zitten in mijn stoel en probeer te genieten van iedereen om me heen.
Afgelopen maand ben ik met mama en papa op extra controle geweest in het UMCG.
Normaal ga ik elk half jaar naar het ziekenhuis voor de controle maar de Metabolen arts had bij de laatste keer besloten om mij een keer vaker te onderzoeken.
Dit heeft te maken met dat mijn ziekte toch langzaam aan stiekem doorgaat.
Mama en papa vonden dat eigenlijk niet zo erg want na het gedoe om mijn voeding ben ik erg hard achteruit gegaan en dan is een extra controle helemaal niet verkeerd.
Mijn gewicht en lengte wordt dan weer gemeten en in de grafieken gezet.
Mama en papa hebben uitgelegd dat het voedings probleem grote invloed heeft gehad op eigenlijk alles in mij.
Mijn reactie is vele malen langzamer geworden en ik slaap meer, ben onrustiger, vooral 's nachts en ik brabbel en speel minder.
Dat neemt niet weg dat mijn kwaliteit van leven echt nog in de plus zit hoor.
Maar het is iets om toch in de gaten te houden.
Vorige week scheen het zonnetje heerlijk en was de buiten temperatuur zo lekker dat ik in mijn wandelwagen lekker in de tuim ben geweest.
Genieten van de vogels, de wind en alle andere geluiden om me heen.
Laten we hopen dat ik dit jaar nog veel vaker zo fijn naar buiten kan.
Gisteren bestond Stichting Energy4All 15 jaar.
Mama en papa hebben online mee kunnen kijken naar de ontwikkelingen van de stichting en hebben van Professor Smeitink kunnen horen dat het onderzoek naar het medicijn in een ver gevorderd stadium is.
Er werd voorzichtig al gesproken om eventueel de stichting op te kunnen heffen over 5 jaar.
Dat zou dus betekenen dat het medicijn dan gereed is om te kunnen toedienen aan de patiënten.
Laten we vooral doorgaan met het inzamelen van geld om de professor zijn onderzoek door te kunnen laten gaan.
Het zijn de laatste loodjes.
Ik stop er nu mee maar voor ik helemaal afsluit wil ik toch nog vragen aan u om deze Paasdagen even stil te staan bij de mensen die het zwaar hebben en wel een beetje extra steun en kracht kunnen gebruiken.
Laten we allemaal de Hoop van deze Pasen geven aan zij die het nodig hebben.
Dikke kus en een knuffel van Willem
volgende bericht hoop ik te schrijven op 2 mei.