Neerwaartse spiraal met een feestmuts
zondag 5 december 2021
Neerwaartse spiraal met een feestmuts.
Allereerst begin in zoals gewoonlijk met de verjaardagen uit mijn familie.
Neef Tygo, tante Eveline en oma Derks zijn jarig geweest, van harte gefeliciteerd en ik hoor dat julie een leuke dag hebben gehad.
Ik zelf heb de 131 maanden gepasseerd en dat is alweer bijna 1 maand geleden.
Ik ga deze keer geen dingen vertellen over mijn gezinsleden.
De blog gaat over mij en ik zal u op de hoogte brengen van hoe ik de laatste maand ben door gekomen.
Als ik heel eerlijk moet zijn gaat het niet goed.
Zoals de titel al vermeld, de neerwaartse spiraal is echt in gang gezet.
Overdag ben ik vaak wel vrolijk en geniet ik van alle dingen om me heen.
Als ik in bad ga dan spetter en spatter ik er op los en ook lig ik vaak stilletjes te genieten van het warme water waar ik lekker in lig.
Als ik in mijn box lig dan kijk ik televisie, luister naar muziek of een verhaaltje wat de verpleging voor leest.
Regelmatig lig ik dan heerlijk rustig dubbel gevouwen te relaxen maar ook trek ik regelmatig aan de sonde slang om wat aandacht te krijgen.
Ik brabbel er flink op los als ik goed wakker ben en nog wat energie heb, maar zoals ik de vorige keer ook al heb verteld, ik zit ook vaker in mijn eigen bubbel en doe ik net als of de wereld niet bestaat.
Maar als de avond valt en iedereen op bed is behalve mama dan komt het ongemak.
Huilen, roepen met niet verstaanbare woordjes maar wel duidelijk genoeg voor mama om te weten dat ik het niet naar mijn zin heb.
Hoesten, spugen, veel spugen en vaak zo krachtig dat mijn hele lijfje samen spant en ik met grote kracht de sonde er uit spuug.
Vaak gaat dit samen met het poepen.
Mijn lijfje weet zich er geen raad mee en ik heb dan soms ook een zuurstof tekort of verkramp dan helemaal en dat ongemak komt steeds vaker voor in de nachten als ik tot rust kom.
Waarom het in de nacht gebeurt weten papa en mama niet zo goed maar ze denken dat overdag de dingen om mij heen me de pijn doen vergeten en als ik tot rust kom dat dan de pijn de overhand neemt.
Papa heeft een oudere lotgenoot van me gesproken en die herkende de dingen die ik nu heb.
Dit is voor papa en mama erg fijn om het te horen van iemand die dat vertellen kan omdat hun vermoedens nu wel bevestigd worden.
Ik ben erg ongemakkelijk 's nachts en dat duurt soms zo lang dat mama vaker na 3en op bed ligt dan er voor.
Samen met de artsen is dit ongemak besproken en er is actie ondernomen voor als het te gek wordt.
De afbraak van mijn hersenstam lijkt nu in een rap tempo door te gaan en dat geeft ook meteen grote temperatuur schommelingen.
Het komt al voor dat ik zo maar onder de 35 graden zit en niet veel daarna weer omhoog spring richting de 36,5.
Al met al klopt het echt dat de neerwaartse spiraal meer aan het draaien is, maar zoals de titel ook zegt, is er ook tijd voor een feest muts.
Morgen, 6 december 2021 hoop ik 11 jaar oud te worden en dat gaan we vieren.
Iedereen in mijn gezin is vrij van werk, stage en school en samen gaan we heerlijk samen zijn.
Door de corona hebben papa en mama beslist dat alleen mijn grootouders binnen mogen komen en verder niemand (behalve de verpleging natuurlijk).
Iedereen die mij wil feliciteren mag dat op elke denkbare manier doen, maar helaas niet in huis.
Laten we voor 1 dag de spiraal even tot stilstand brengen en samen genieten en de feestmuts op zetten.
Dikke kus en een knuffel van Willem.
volgend bericht op 2 januari 2022.