Nieuwsarchief

Herfstvakantie

zondag 27 oktober 2019
Herfstvakantie

Herfstvakantie

 

Neef Max, tante Christine en tante Mireille van harte gefeliciteerd met jullie verjaardag.

Ik zelf heb de 106 maanden aangetikt.

Het is herfstvakantie.

Even iedereen in de rust stand.

Uitrusten en niet al te veel dingen doen maar voor mijn zussen ook toch nog wat met school bezig en regelmatig werken voor een zakcentje.

Er is een klein begin gemaakt in huis voor de nieuwe schuifpui die achter in de kamer gaat komen speciaal voor mij.

De verwarmings radiator is verplaatst en nu kan het nieuwe kozijn geplaatst worden met een grote schuifdeur.

Dit gebeurt omdat ik nu met mijn nieuwe wandelwagen alleen nog maar naar buiten kan via de unit.

De wagen is zo groot dat hij niet meer door de achterdeur naar buiten kan en via de de deur van de unit is ook niet handig als mama met mij in de tuin wil gaan zitten.

Als ik in de tuin zit met mama en ik krijg een stik moment of moet spugen dan moet mama helemaal om het huis om bij mijn box te komen.

Straks kan dat veel korter door meteen via de schuifpui in huis te gaan.

Ook geeft het veel meer privacy doordat ik niet buiten over straat hoef om achter in de tuin te kunnen zitten met ons gezin.

Met het slijm is het nog niet veel beter en ik spuug nog regelmatig doordat ik het niet weg slikken kan.

Als ik 's morgens uit mijn bed gehaald wordt, dan gebeurt het te vaak dat ik meteen moet spugen door het slijm en dan heb ik nog niet eens voeding gehad.

Ook als mama mij 's nachts in bed legt dan begin ik vaak weer te spugen waardoor mama mij hals over de kop weer uit de ligorthese moet halen en terug leggen in de box.

Dit is erg vervelend voor mij maar ook voor mama en papa.

De oorzaak van dat slijm weten we niet maar de slechte slikreflex komt door mijn ziekte en daar is niks aan te doen.

Ook is er nog een lastig ding en dat is mijn reactie op iedereen bij mij in de buurt.

Als ik verschoond word of ik moet aan de voeding dan schop ik veel met mijn benen in de lucht.

Dit doe ik met veel kracht en schop daarmee regelmatig de verpleging of iemand van ons gezin voor het hoofd of op de armen.

Dit doet bij hun erg zeer en regelmatig vliegt er een bril door de lucht.

Ik weet dat dit een reactie uitlokt en daarom zal ik het waarschijnlijk wel doen maar voor mijn omgeving is het dus erg onprettig.

Sorry allemaal maar ik weet niet beter.

Professor Smeiting is al heel ver met de ontwikkeling van het medicijn.

Hij is kei hard bezig met zijn team en de testen zijn erg hoopvol.

Dit alles kost nog steeds veel geld en dan is het fijn om te horen dat er zo veel aan gedaan word om geld in te zamelen.

Luna, een vriendin/klasgenootje van Hanna heeft een filmavond bedacht voor alle klasgenootjes en daar is een kleine bijdrage gevraagd voor het medicijn.

Team Forza4Willem heeft zich weer opgegeven voor Forza4Energy4All 2020 en in het dorp Ens zijn een paar stoere mannen bezig om geld in te zamelen voor 3 goede doelen waarvan Energy4All er 1 is.

Deze mannen gaan met een oude auto naar de Noordkaap en laten zich sponsoren.

Iedereen heel erg bedankt voor de inzet en heel veel succes met het inzamelen van het benodigde geld.

Ook hier in huis gaan de door Anniko gemaakte oud hollandse spellen nog steeds in de verhuur en dat brengt ook weer wat in het laatje voor het medicijn.

Nou, ik laat het hier maar weer even bij.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

 

volgende bericht probeer ik te plaatsen op 1 december.