Nieuwsarchief

UMCG

zondag 18 mei 2014
UMCG

UMCG

Hallo lieve lezers. Even op een later tijdstip dan jullie van mij gewend zijn. Deze week ben ik begonnen met een bezoek aan het UMCG ziekenhuis. Heerlijk in onze eigen bus en bijna voor de deur parkeren. Meteen bij binnenkomst een plaszak aan gedaan voor urine onderzoek. Dit is omdat ik last bij het plassen heb. Daarna naar de metabole arts en neuroloog. Dit is een gecombineerd bezoek dus het was vol in de spreekkamer. Allereerst heten ze ons welkom en waren ze erg verbaast dat ik er weer was. Eigenlijk hadden ze niet geloofd dat ik nog in leven was, want volgens hun ben ik al oud. Dit is voor papa en mama erg fijn maar ook erg hard om te horen. Ik was erg bewegelijk en heb me van m'n beste kant laten zien. Toch hebben papa en mama de dokters duidelijk kunnen maken dat ik toch wel hard in moet leveren met mijn gezondheid. Ik krijg steeds meer last van adem stops, hart ritme stoornissen en sterk schommelende temperatuur. Ook de epilepsie laat me niet los. Voor mijn plassen is er nu een zalf wat er voor moet zorgen dat mijn voorhuid wat wijder wordt want die is wat te nauw aan het uiteinde. Ook krijg ik een maagbeschermer om te zorgen dat ik daardoor minder pijn krijg want waarschijnlijk komt een groot deel van mijn ongemak daar weg. Als dat werkt dan kan hopelijk later de paracetamol omlaag zodat ik weer een reserve kan opbouwen. Ik ben ook nog bij de diëtiste geweest en ik glij uit de groei curve wat gewicht betreft. Dit moet eigenlijk niet en daarom wordt na de bruiloft de voeding aangepast. Dit is een bewuste keus omdat ik bij de vorige verandering een aantal weken flink van slag was en ik wil bij het feest van papa en mama wel vrolijk door de dag komen. Op het laatst nog even bloed prikken en toen weer lekker naar huis. We hadden ook nog een feest deze week. Mijn zus Hanna is 6 jaar geworden. Tante Leonie heeft heerlijke taarten gebakken en het was groot feest.105 Ook was er de avond 4 daagse in Rutten. Al mijn zussen hebben de 4 avonden volbracht en op de vrijdag mochten ze dan ook een kruisje ophalen. Nog even door het dorp met de fanfare en mama speelde ook mee. Zaterdag was een spannende dag. Niet zozeer voor mij maar voor papa en mama. Er was een clinic voor Forza4Energy4All in Arnhem. De hele dag hadden we goede vertrouwde zorg voor mij en dat was voor papa en mama de enige zorg waar ze nu even niet meer over in hoefden te zitten. Samen met het hele Forza4Willem team op weg naar Arnhem en daar hebben ze weer de nodige informatie kunnen krijgen over het hoe en wat in Italië. Ook deed een ouder een lezing over waarom ieder nu deel gaat nemen aan deze tocht en hoe moeilijk de kinderen en ouders het hebben met deze moeilijke ziekte. Mama en tante Mireille gingen heerlijk lopen met een groep en papa, Pim en Richard stapten op de fiets om de uitgestippelde route te gaan fietsen. Deze route ging door een prachtig landschap met flinke heuvels waar de fietsers een beetje het gevoel kunnen krijgen hoe het is in Italië. Toen papa weer bij de start aan kwam stonden daar ineens een groepje familie en enkele vrienden om hem op te halen voor een vrijgezellen feest. Dit was erg leuk en na een douche kon papa mee met de mannen. Het was een fijne dag met de nodige spierpijn van het fietsen. De mannen hebben papa keurig netjes rond de klok van 23.00 uur weer thuis gebracht omdat ze weten dat papa er de volgende morgen weer vroeg uit moet. Vorige week heeft mama ook haar vrijgezellenfeestje gehad met familie en een klein groepje muziek vriendinnen. Totaal onverwacht voor haar en ook mama heeft een fijne dag gehad en ook zij was mooi op tijd weer terug. Zaterdag heeft opa Dijkstra opa Derks geholpen met het opzetten van de tent die gebruikt gaat worden voor de bruiloft. Het komt nu wel heel dicht bij. Papa en mama zitten op dit moment wel in een grote emotionele achtbaan. Feestje van Hanna, de komende bruiloft en de Forza clinic zijn mooie dingen, maar mijn bezoek aan het UMCG en het zeer ernstig ziek zijn van een vriend van mama en papa geeft erg veel spanning. Deze zieke vriend heeft een ongeneeslijke ziekte en zal het gevecht niet winnen. Jonge echtgenoot en papa. Dit mag gewoon niet maar het wordt niet gevraagd. Ik wil jullie wel vragen om een kaarsje te branden of te denken in een gebed aan hem en zijn jonge gezin om steun te geven in welke vorm dan ook.

Dikke kus en een knuffel van Willem128141