Laatste nieuws

Onrust.

 

Allereerst wil ik ome Johan, nicht Milou en mijn grote zus Jennifer feliciteren met hun verjaardag.

Zelf ben ik ook weer een maandje ouder geworden en ik tik nu de 136 maanden aan.

Afgelopen maand heb ik afscheid genomen van zuster Corry.

Corry is al van af het eerste begin bij mij om voor me te zorgen en kent me door en door.

Al vanaf het eerste moment in het UMCG was er een goed contact en dat is altijd gebleven.

We wensen Corry het allerbeste met haar nieuwe baan en je weet dat je altijd welkom bent.

Ik ben in de afgelopen maand ook weer wat naar buiten geweest,.

De temperaturen lopen wat op en het is heerlijk om weer te genieten van de frisse buitenlucht en van alle geluiden die ik normaal niet hoor in mijn unit.

Ook heb ik weer een ritje gemaakt in de auto en wel naar beppe.

Beppe is ziek, flink ziek en ik heb geprobeerd om haar wat op te vrolijken en dat is wel gelukt.

Ze was blij mij weer te zien en dat geeft haar weer kracht om door te gaan.

Samen houden we vol Beppe, we geven niet op.

Ook ben ik met koningsdag lekker buiten geweest en genoot van de fanfare en alle prachtige felle kleuren om me heen.

Ik heb de fietsers en lopers uitgezwaaid tijdens de tulpen route die papa heeft uitgezet voor vrienden en bekenden.

Dit was een mooie kans om onze omgeving te bewonderen met alle bloeiende tulpen op de akkers.

Het was tegelijk een rit om weer wat bekendheid te maken voor Energy4All en om wat geld in te zamelen voor het medicijn.

De inhoud van de collecte bus samen met de donaties op de site brachten toch mooi meer dan 250,-euro op.

Met mijn herstel van de corona gaat het niet zo lekker.

Terwijl iedereen allang is hersteld duurt het bij mij veel langer en ik zal ook niet meer op mijn oude niveau komen.

Mijn luchtwegen hebben weer een tik gehad, ik hoest flink en waarschijnlijk heb ik daardoor ook meer speeksel wat ik naar buiten kwijl.

Samen met het slijm wat ik al jaren heb is het een vochtige boel rond mijn mond.

Dat geeft meteen ook weer een praktisch probleem omdat de pleister van mijn sonde los weekt en dat is niet handig.

Papa en mama moeten goed op blijven letten dat de sonde wel blijft zitten want als die er uit gaat hebben we er weer een probleem bij.

Ook is er veel onrust en ik kan niet zeggen waarom ik die onrust heb.

Overdag gaat het redelijk goed maar vooral in de nachten is het niet fijn en vooral voor mama zeer vermoeiend omdat ik pas heel laat wat rustiger word.

Vaak word ik vroeg in de ochtend weer wat onrustig en dat is dan voor papa weer niet fijn.

Mama slaapt dan en dan moet papa bij mij komen.

Niemand weet wat het is maar papa en mama denken dat het toch bij mijn ziekte beeld hoort en daar is niks aan te doen.

Terwijl ik al 11 jaar oud ben gaat de ziekte toch onvermindert door en tast langzaam maar zeker mijn lichaam aan en wat beschadigt is word niet meer beter.

Ik blijf mijn best doen en ik hoop toch dat het nog ietsje beter gaat worden zodat ik daar weer wat energie uit kan halen.

 

Dikke kus en een knuffel van Willem.

 

volgende bericht 5 juni