Het is eindig
zondag 31 juli 2022
Het is eindig.
Mijn nicht Anne-Marin is jarig geweest afgelopen maand, van harte gefeliciteerd met je verjaardag.
En mijn Beppe is jarig geweest, dit was wel een bijzonder moment want in mijn vorige blog heb ik verteld dat Beppe erg ziek is en dat ze niet meer beter word.
Het is dan ook zeer waarschijnlijk dat dit Beppe haar laatste verjaardag is geweest.
Er is dan ook geen feestje gevierd maar we hebben er wel zeker bij stil gestaan.
Lieve Beppe, van harte gefeliciteerd met je verjaardag en een hele dikke knuffel van mij.
Nu even over mij zelf.
Ik heb de laatste tijd steeds meer last van meerdere probleempjes, slijm, hoesten, scheel kijken, huilen, ongemak.
Het is raar maar tussen deze momenten door heb ik ook zeker wel mijn goede momenten hoor en geniet ik van de muziek, mijn televisie en de lieve mensen om mij heen.
Regelmatig moet ik opeens huilen of ben ik ongemakkelijk en dat terwijl er ogenschijnlijk niks aan de hand is.
Ook is het raar dat mijn buik dikker wordt en soms lijkt het wel of ik vocht vast houd.
Mama heeft contact gehad met de artsen en diëtiste uit het UMCG en die hebben mama aangehoord over mij.
De metabole arts gaat contact opnemen met mijn huisarts en die zal binnenkort wel bij mij langs komen.
Wat hij duidelijk uitsprak: het is eindig.
Dan nu even een lang verhaal verkort: de problemen die zich nu voordoen gaan niet minder worden, zullen alleen maar toenemen en iedereen om mij heen zal zich moeten relaiseren dat het niet makkelijker zal gaan worden.
Papa en mama, maar zeker ook mijn zussen zijn zich hier heel erg van bewust en weten dat er maar 1 ding belangrijk is en dat is kwaliteit van leven.
Ik mag geen pijn hebben en ze gaan daar dan ook alles aan doen om dat te voorkomen.
Gelukkig staan er profesionele mensen om hun heen om ze daarbij te kunnen ondersteunen.
Het is ook erg lastig voor papa en mama om mij te begrijpen omdat ik het ze niet kan vertellen.
Gelukkig kunnen ze me wel goed "lezen" en weten door mijn gedragingen wel redelijk wat er aan de hand is met mij maar in mijn lijfje kunnen ze niet kijken en dat blijft toch gissen.
Door de ziekte krijgt mijn hersenstam steeds meer kortsluiting en in die hersenstam zit de centrale computer die bijna mijn gehele lijf aanstuurd.
Als ik een nieuwe sonde krijg gaat het niet lekker en stribbel ik steeds vaker tegen.
Ik lig dan op een aankleedkussen met een hele zware deken over mij heen om mijn armen en benen in bedwang te kunnen houden anders zwaai ik iedereen voor het hoofd en probeer ik het tegen te houden.
Helaas weet ik niet dat het toch moet en ik die sonde toch echt wel nodig heb.
Mama is er altijd bij en houd mijn hoofd dan vast zodat de verpleging de sonde kan inbregen.
Samen zijn ze daar al aardig op ingesteld en ze krijgen het elke keer wel voor elkaar.
Daarna mag ik lekker met mama knuffelen zodat ik weer tot rust kom.
Nu stop er maar weer mee.
Dikke kus en een knuffel van Willem.
mijn volgende blog komt om 28 augustus.
Er is een storing op mijn blog en er kunnen op dit moment geen reacties geplaatst worden, na de vakantie hoop ik dat dit weer gerepareerd kan worden.